VFB und Initiative Empty Stands machen auf ME/CFS aufmerksam
- Raphael Kundinger
- 29. März
- 4 Min. Lesezeit
Beim Heimspiel gegen die Kickers Würzburg machte der VfB Eichstätt gemeinsam mit der Initiative Empty Stands auf die schwere Erkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) aufmerksam.
Die schwere körperliche Multisystemerkrankung betrifft in Deutschland rund 650.000 Menschen. ME/CFS tritt in den meisten Fällen nach vermeintlich harmlosen Infekten auf und rückt durch die steigenden Fallzahlen seit der Covid-19 Pandemie stärker in den gesellschaftlichen Fokus.
Bisher gibt es keine zugelassene Behandlung für diese Erkrankung. Die Initiative Empty Stands ist ein Zusammenschluss aus über 120 selbst betroffenen Fans von mehr als 45 verschiedenen Vereinen, die sich für Aufklärung, Versorgung und biomedizinische Forschung einsetzen.
Am Spieltag gab es unter anderem einen Infostand, sowie die Möglichkeit, für die Erforschung der Erkrankung zu spenden.
Auch in unserer Region gibt es Betroffene. Im Interview berichtet Anita über das Leben ihrer 34 Jahre alten Tochter, die nach einer Infektion im Januar 2024 schwer an ME/CFS in Folge von Long COVID erkrankt ist.
Wie habt ihr gemerkt, dass etwas mit der Gesundheit von Anna nicht stimmt?
Nach dem Abklingen der eigentlichen Infektion hatte sich Annas Gesundheitszustand nicht verbessert - im Gegenteil. Nachdem sie zunächst wieder in ihren Beruf als Radiologieassistentin zurückgekehrt war und Vollzeit arbeitete, trafen viele der Symptome, die sie bereits während der COVID-Infektion hatte erneut auf. Nach einiger Zeit kamen dann immer mehr Beschwerden hinzu.
Auffällig war, dass sich Annas Zustand durch körperliche oder mentale Belastung deutlich verschlechterte und selbst Erholungsphasen keine spürbare oder nachhaltige Besserung brachten. Anna litt unter starker Abgeschlagenheit, war shcon beim Treppensteigen extrem außer Atem und konnte keinen Sport mehr ausüben. Allein der Weg ins Fitnessstudio überforderte sie bereits.
Zusätzlich entwickelten sich Gelenk- und Nervenschmerzen, insbesondere in den Beinen und Fingern. Auch Kopfschmerzen traten auf, ebenso ein Kribbeln im ganzen Körper, Atemnot während und nach Belastung, eine ausgeprägte körperliche Schwäche sowie starke Wortfindungsstörungen.
Die Symptome wurden dann immer stärker und beeinträchtigten ihren Alltag zunehmend.
Wie sieht heute ihr Alltag mit der Erkrankung aus?
Annas Alltag ist geprägt von starker Einschränkung und großem Leid. Er ist heute kaum noch mit ihrem früheren Leben zu vergleichen und findet nahezu ausschließlich im Bett statt, begleitet von Übelkeit, Schmerzen, Schwindel und extremer Erschöpfung.
Ihr Zimmer muss dauerhaft abgedunkelt sein, da ihr Körper Reize wie Licht oder Geräusche kaum noch verarbeiten kann.
Selbst kleinste Anstrengungen wie Sprechen oder Kauen kosten sie Energie. Anna ist in allen Bereichen des Alltags auf Hilfe angewiesen, beim Zähneputzen, Baden, Anziehen sowie sämtlichen organisatorischen und behördlichen Angelegenheiten.
Jede noch so kleine Aktivität - selbst ein Gespräch oder etwas Positives - kann zu einer deutlichen Zustandsverschlechterung führen, die Tage oder sogar Wochen anhält. An schlechten Tagen können dann selbst kleine Berührungen für Anna schmerzhaft sein.
Am schwersten wiegt der Verlust ihres früheren Lebens. Anna hat all das verloren, was ihr einmal Freude gemacht hat: den Sport, insbesondere das Schwimmen, das Training im Fitnessstudio und auch ihr Interesse am Fußballgeschehen.
Sie vermisst ihre Arbeit und ihre Kolleg:innen, ihre Freunde und einfache Gespräche. Sie vermisst das Kochen und das Bewirten von Gästen, Spaziergänge - egal ob in der Sonne oder im Regen - und das Dabeisein sowei Mitfiebern bei Sportveranstaltungen.
Auch ihre Familie kann sie kaum noch sehen.
Sie musste ihre eigenen Wohnung aufgeben und lebt nun wieder bei mir. Für mich als Mutter ist es sehr schwer mitanzusehen, dass sie duch ME/CFS infolge der COVID-Erkrankung zu einem Pflegefall geworden ist. Diese Erkrankung hat Anna nahezu ihr gesamte Selbständigkeit genommen.
Wie wurde von ärztlicher Seite mit Annas Erkrankung umgegangen?
Anna hat sich zunächst selbst intensiv mit ihren Symptomen auseiandergesetzt und ist so auf ME/CFS aufmerksam geworden. Als sie schließlich wegen völliger Erschöpfung und Atemnot ins Krankenhaus kam, wurde dort in Verbindung mit einer umfangreichen Differenzialdiagnostik die Diagnosen ME/CFS und Long Covid festgestellt.
Postiv war, dass Anna von ärztlicher Seite ernst genommen wurde. Weder Fachärzte noch der Hausarzt haben ihre Beschwerden als psychisch eingeordnet. Von anderen Betroffenen wissen wir, dass das leider nicht die Regel ist.
Viele Ärzte haben mit dieser Erkrankung wenig Erfahrung. Die Besuche in der spezialisierten Covid-Ambulanz sind leider nur alle sechs Monate möglich. Dort gehen die Ärzte gezielt auf Annas Symptome ein, zeigen Verständnis und schlagen immr wieder neue medikamentöse Ansätze vor, die dann vom Hausarzt weitergeführt werden. Auch hier wissen wir von anderen Betroffenen: Nicht überall stehen solche Ambulanzen ausreichend zur Verfügung und die Qualität der Versorgung unterscheidet sich zum Teil stark.
Und auch wir haben in einer Reha schlechte Erfahrungen machen müssen. Anna kam damals ohne Rollstuhl an, doch während der Maßnahme verschlechterte sich ihr Zustand zunehmend. Bereits ein bis zwei Wochen nach der Rückkehr nach Hause war der Rollstuhl dauerhaft notwendig. Ind er Reha wurde auf die Schwere der Erkrankung und die notwendige Schonung nicht ausreichend Rücksicht genommen. Stattdessen stand eher eine allgemeine Erschöpfung im Vordergrund, ohne die Besonderheiten von ME/CFS - wie die Belastungsintoleranz - zu berücksichtigen.
Warum sind Aktionen, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen, so wichtig?
ME/CFS ist eine Erkrankung, die in der Öffentlichkeit oft noch unbekannt oder missverstanden ist. Viele Menschen wissen nicht, wie stark die Krankheit das Leben der Betroffenen einschränkt. Durch diese Aktionen erhalten die Betroffenen Anerkennung und Sichtbarkeit, auch wenn sie selbst nicht vor Ort sein können - ihr Schicksal wird wahrgenommen.
Diese Aktionen zeigen zudem Solidarität und helfen, Gelder für Forschung und die Entwicklung neuer Medikamente zu sammeln, damit die Behandlung von ME/CFS schneller vorankommt.
Gelder für Forschung als Stickwort - wie kann man Betroffenen von ME/CFS und Initiativen wie Empty Stands unterstützen?
Nicht nur Spenden, auch Aufmerksamkeit zählt. Es gibt zum Beispiel sogenannte Liegenddemos für die Betroffenen. Macht mit bei den Demos in eurer Umgebung, redet über die Krankheit und teilt Informationen, damit ME/CFS bekannter wird.
Wer finanziell aktiv werden möchte, kann unter anderem in der Spendenliga von Empty Stands mitmachen. Man wählt seinen Lieblingsverein und legt fest, wie viel Geld pro Tor oder Punkt gespendet werden soll.
Das Engagement hilft, das Leben von Menschend mit ME/CFS zu verbessern und ihnen wieder Perspektiven zu geben.
Anmeldung zur Spendenliga:
Empty Stands auf Instagram und Bluesky:
Guter Beitrag und wichtig, dass solche Themen mehr Aufmerksamkeit bekommen. Gesundheit ist oft etwas, worauf man erst wirklich achtet, wenn man selbst betroffen ist. Ich versuche deshalb im Alltag früh gegenzusteuern und habe angefangen Kollagen vom Kollagen Institut zu nutzen, bisher gute Erfahrung und für mich gut verträglich. Ich habe mich auch mit Kollagen Wirkung beschäftigt und finde es interessant, wie unterschiedlich Menschen darauf reagieren. Für mich eine einfache Ergänzung im Alltag.
Ich habe gezielt nach solchen Kommentaren gesucht, nachdem mir die üblichen Hochglanz-Bewertungen zu einseitig erschienen. Hier wurde eher beschrieben, wie sich die Nutzung tatsächlich anfühlt: Ladezeiten, Navigation und ob alles langfristig stabil bleibt. Das Ganze wirkte mehr wie ein ehrlicher Austausch als wie eine Empfehlung. Gerade das schafft Vertrauen. Auf Basis dieser Eindrücke habe ich verschiedene Plattformen geprüft und schließlich betify-app.com ausprobiert, was insgesamt gut zu dieser sachlichen, praxisnahen Beschreibung gepasst hat.